Zpět na články

Malý Riško bojuje o život, zachrání ho jen nejdražší lék na světě

Osud si někdy s lidmi dokáže pořádně pohrát. Stejně jako nemoc, která si bohužel nevybírá a umí zavařit i malým a bezbranným dětem. Obrovsky těžký příběh postihl i malého slovenského chlapečka Riška Balinta, který bojuje o život. A potřebuje velkou pomoc.

Riško Balint Riško Balint, zdroj: Filip Balint

Malému Riškovi ještě nejsou ani dva roky, přesto už toho má za sebou tolik, co si někdy neprožijí ani dospělí. "Když se Riško narodil, byli jsme celá rodina neuvěřitelně šťastní. První měsíce byly krásné, každý den bylo něco nového - úsměvy, zvuky a doteky," vzpomínají rodiče slovenského chlapečka. Jenže ve čtvrtém měsíci přišel zlom. Balintovi se totiž všimli, že Riško nedokáže zvednout nožičky, na což jim však lékařka odpověděla, že je jenom líný.

Rodičům to ale nedalo a vyhledali další doktorku, která jim sdělila krutou diagnózu – Riško má vzácnou genetickou chorobu: spinální svalovou atrofii (SMA), tedy genetické a nervově-svalové onemocnění, při němž postupně ochabuje svalstvo. Chlapeček nemá gen pro tvorbu bílkovin potřebných na motoriku, jeho svaly ho proto neposlouchají, a mimo jiné má taky vážné problémy s polykáním a dýcháním.

Následně všechno nabralo rychlý spád. "Přestal držet hlavičku, slábly mu svaly a potom už ani nedokázal udržet v ručce své oblíbené hračky. I přes neustálé cvičení a fyzioterapii stále slábl. A my jsme každý den čekali na výsledky genetických testů," říkají rodiče.

Poté, co se v listopadu roku 2018 krutá diagnóza potvrdila, se jim definitivně změnil život. "Všichni jsme se rozplakali a začala velmi invazivní léčba, která však Ríšovi moc nepomáhala," dodali Balintovi.

Lék za dva miliony eur

Novou naději dostali loni v květnu. V USA totiž vyvinuli lék zolgensma, který by Riškovi mohl zachránit život. Stačí totiž aplikovat jednu dávku a chlapcova SMA bude vyléčena. Problém je však v tom, že se jedná o nejdražší lék na světě, který stojí téměř dva miliony eur. Navíc se musí aplikovat do dvou let dítěte, kterých malý Riško dosáhne už v dubnu. Trpí totiž nejvážnějším typem SMA a děti s touto diagnózou se jen výjimečně dožijí svých druhých narozenin.

IMG_20200213_184544 Proto vznikla internetová stránka riskodychaj.sk, jejímž prostřednictvím lidé pomáhají bezbrannému chlapci, jenž byl už nějakou dobu připojen na umělou plicní ventilaci a během posledního roku prodělal i několik zápalů plic.

Pomocnou ruku podala i spousta známých tváří, například slovenský hokejista Zdeno Chára, bývalá tenistka Dominika Cibulková či fotbalisté Žiliny.

Sbírka trvá do konce března, a pomalu tak začíná finišovat. Vybraná částka se už přehoupla přes polovinu, chybí ještě necelý milion eur. "Potřebujeme veškerou pomoc na světě, aby Riško mohl dýchat a žít svobodně," říkají chlapcovi rodiče Mária s Filipem.

Tagy: zahraničí Slovensko zdravotnictví zdraví děti humanitarni léky

Zdroj: vlastní, riskodychaj.sk

diskuze: 0 příspěvků, nových

Zpět na články