Zpět na články

Tvářemi jsme si rovni - navzdory vzácnému syndromu TCS

Odhaduje se, že u nás žije okolo 200 lidí trpících syndromem TCS – tedy vrozenou vývojovou vadou, která postihuje obličej. Problém však je, že tento syndrom nemá svoji diagnózu, organizaci ani specialisty v řadách lékařů. I proto se Česká republika letos poprvé zapojí do Mezinárodního týdne rovnosti tváří.

Tamara Klusová a děti s TCS Tamara Klusová a děti s TCS, zdroj: www.betcs.cz

Celá galerie

Syndrom TCS (Treacher Collinsův syndrom) je vrozenou vývojovou vadou, kterou způsobuje mutace pátého chromozomu. Nejvíc postihuje obličej, osoby s tímto syndromem nemají zcela vyvinuté lícní kosti, mají jiné postavení očí a malou zapadlou bradu.

"V březnu roku 2016 se nám narodila dcerka se syndromem TCS. O tom, že nebude zdravá, jsme ale předem nevěděli," uvedla Eliška Hladová, která se rozhodla založit spolek (ZDE), a pomoci tak s osvětou syndromu. "S ohledem na složitou komunikaci s lékaři a omezenými informacemi o jednotlivých potížích spojených se syndromem jsme se doma začali bavit o tom, že bych ráda založila neziskovku pro lidi s TCS, abychom se sdružili, vytvořili skupinu, poskytli potřebné a užitečné informace a vybudovali ideálně pacientské centrum," vzpomíná.

Se šířením informací o tomto vzácném onemocnění pomůže i Mezinárodní týden rovnosti tváří od 17. do 25. května. Společně s Českou republikou se do něj zapojí také Belgie, Velká Británie, Tchaj-wan a řada dalších zemí.

Jedním z cílů mezinárodní kampaně je vytvořit jakýsi kodex pro média (General Media Standard), který by definoval, jak mluvit o lidech se znetvořením. "Dlouhodobou snahou je začlenit osoby se znetvořením do lidskoprávních úmluv, a zaručit jim tak právní ochranu proti slovnímu napadení či šikaně," uvedla PR manažerka projektu Vladana Drvotová.

Týdenní kampaň však není určena pouze osobám s TCS. Pomoct má i těm, kteří mají velká znaménka, pigmentové skvrny, ekzémy, popáleniny či jiná onemocnění kůže.

Prožít jeden den s jinou tváří

Ambasadorkou projektu se stala Tamara Klusová. "Do mého života přišli lidé s Treacher Collinsovým syndromem, a mně tohle přátelství otočilo život vzhůru nohama," přiznala manželka známého českého písničkáře, jíž se v hlavě zrodil zajímavý nápad: prožít jeden den v jiné tváři a natočit v ní video. "Mezi scénami jsem sama v masce procházela městem a zažívala na vlastní kůži, co všichni lidé se znetvořením zažívají každý den. Je to obrovská bolest, připadat si neviditelný, protože my, jako společnost, jen klopíme své zraky k zemi, děláme vše pro to, abychom nebyli součástí jakékoliv konfrontace, ale zároveň v momentě, kdy je člověk s jinou tváří dostatečně daleko, jdeme s nejbližším člověkem kolem nás jeho vzhled komentovat. Někdo se soucitem, někdo s posměšky," podělila se o svou zkušenost.

Kromě Klusové pomáhají s osvětou i další známé tváře, například Jitka Schneiderová, Maruška Doležalová či Mahulena Bočanová. "Já si moc přeju, aby tohle video vyvolalo v každém z nás otázku, jak moc laskaví jsme my sami za sebe. Jak se v takových situacích chováme a co bychom měli zlepšit k tomu, aby se těmhle lidem žilo co možná nejlehčeji," prozradila Klusová.

Kampaň by měla posunout boj s TCS zase o kousek dál. "Mým momentálním snem je zlákat někoho z řad lékařů, aby nám pomohl s problematickou péčí o lidi s TCS s ohledem na variabilitu projevů a širokým záběrem potřebných vyšetření, kam spadají ORL, neurologie, logopedie či fyzioterapie," uzavřela svou myšlenku zakladatelka Asociace Rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR Eliška Hladová.

Tagy: Česko zdravotnictví domácí české zdravotnictví syndrom TCS

Zdroj: vlastní, www.betcs.cz

diskuze: 0 příspěvků, nových

Zpět na články